Везде
Правовая интерпретация вопросов генодиагностики: знать или не знать?
Оглавление
Аннотация Оценить Содержание публикации
Библиография Комментарии
Поделиться
QR
Метрика
Правовая интерпретация вопросов генодиагностики: знать или не знать?
Аннотация
Код статьи
S1605-65900000622-5-1
DOI
10.61205/S160565900031092-5
Тип публикации
Статья
Статус публикации
Опубликовано
Авторы
Цомартова Фатима Валерьевна 
Должность: к.ю.н., ведущий научный сотрудник отдела социального законодательства ИЗиСП. ResearcherID: M-7167-2018
Аффилиация: Институт законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации, Москва, Россия
Выпуск
Том 28 №11
Страницы
96-110
Аннотация

Повышенная динамика научно-технического прогресса генодиагностики, ее практическая востребованность и ценность для жизни и здоровья людей, запечатленные в стратегической ориентации государства на развитие генетических технологий для здравоохранения и обеспечиваемый ими переход к персонализированной медицине, объективно актуализируют теоретическую разработку оптимальной правовой формы для этой группы общественных отношений. Уникальные свойства генодиагностики, принципиально отличающие ее от иных видов медицинской деятельности и выражающиеся в высокой прогностичности ее результатов, потенциальной значимости для семьи исследуемого в нескольких поколениях и общества в целом, неизменности генетической конституции человека, несут исключительные риски нарушения субъективных прав граждан и обусловливают необходимость в их особой и усиленной правовой защите. Центральная проблема видится в растущем предсказательном потенциале генетических исследований и образующемся разрыве между современными возможностями диагностики, с одной стороны, и профилактики и лечения — с другой. Бремя знания о генетической предрасположенности к заболеванию в отсутствие реальных шансов снизить риск его возникновения либо устранить или облегчить его проявления приобретает роковой характер и становится непосильным для пациента. В статье с приложением сравнительно-правового метода ставятся и раскрываются вопросы о правовой оценке возможностей и рисков развития генодиагностики, сущности и целевой направленности специального правового регулирования в этой сфере, вариативности его системной организации, генетической «исключительности», дифференциации юридических режимов различных видов генодиагностики, праве на биоинформационное самоопределение, включая право знать и право не знать свои генетические данные, основаниях и пределах их ограничений, генетическом консультировании, стандартах качества в сфере генодиагностики, особенно требовании о соответствии современному уровню развития науки и техники. Результаты проведенного научно-практического исследования представляются полезными с точки зрения перспектив институционализации и формирования концептуальных основ генодиагностики в отечественном праве.

Ключевые слова
право на здоровье, биомедицинские технологии, персонализированная медицина, генодиагностика, законодательство об охране здоровья граждан, законодательство о генно-инженерной деятельности
Классификатор
Дата публикации
18.11.2024
Всего подписок
0
Всего просмотров
7
Оценка читателей
0.0 (0 голосов)
Цитировать Скачать pdf 100 руб. / 1.0 SU

Для скачивания PDF нужно оплатить подписку

Полная версия доступна только подписчикам
Подпишитесь прямо сейчас
Подписка и дополнительные сервисы только на эту статью
Преимущества подписки
100 руб. / 1.0 SU
Подписка и дополнительные сервисы на весь выпуск
Преимущества подписки
0 руб. / 0.0 SU
Подписка и дополнительные сервисы на все выпуски за 2024 год
Преимущества подписки
800 руб. / 80.0 SU

Библиография



Дополнительные библиографические источники и материалы

1. Andorno R. The Right Not to Know: An Autonomy Based Approach // Journal of Medical Ethics. 2004. No. 5. 
2. Berkman B. E. Refuting the right not to know // Journal of Health Care Law Policy. 2017. Vol. 19. No. 1. 
3. Brändle C., Reschke D., Wolff G. Metaanalyse der Diskussion um den genetischen Exzeptionalismus // Schmidke J. (Hrsg.) Gendiagnostik in Deutschland. Status quo und Problemerkundung. Berlin, 2007. 
4. Duttge G. Regelung der Gendiagnostik zwischen Ideal und Realität // Duttge G., Engel W., Zoll B. (Hrsg.). Das Gendiagnostikgesetz im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht. Band 11. Göttinger Schriften zum Medizinrecht. Göttingen, 2011. 
5. Geisler L. Arzt und Patient — Begegnung im Gespräch. 5., aktualisierte Auflage. Frankfurt am Main, 2008. 
6. Hadolt B. “Siting” Genetic Counselling for Pre-symptomatic Genetic Testing in Austria / ed. by S. Fainzang, C. Haxaire. Of Bodies and Symptoms: Anthropological Perspectives on their Social and Medical Treatment. Tarragona, 2011. 
7. Hottois G. A philosophical and critical analysis of the European Convention of Bioethics // Journal of Medicine and Philosophy. 2000. Vol. 25. No. 2. 
8. Kollek R. Der normative Status genetischer Informationen // Anzinger H. M., Hamacher K., Katzenbeisser S. (Hrsg.) Schutz genetischer, medizinischer und sozialer Daten als multidisziplinäre Aufgabe. Springer, 2014. 
9. Laurie G. Genetic Privacy: A Challenge to Medico-Legal Norms. Cambridge, 2002. 
10. Narrative based Medicine. Dialogue and Discourse in Clinical Practice / ed. by T. Greenhalgh, B. Hurwitz. London, 1998. 
11. Takala T. Genetic Ignorance and Reasonable Paternalism // Theoretical Medicine and Bioethics. 2001. Vol. 22. 
12. Wolf S., Green R. Return of Results in Genomic Research Using Large-Scale or Whole Genome Sequencing: Toward a New Normal // Annual Review of Genomics and Human Genetics. 2023. Vol. 24. 
13. Аристотель. Собр. соч.: в 4 т. Т. 1. М., 1976. 
14. Богданова Е. Е. Концептуальные основы защиты субъективных гражданских прав в сфере репрогенетики // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2021. № 1. 
15. Бочков Н. П. Место генодиагностики и генотерапии в современной медицине // Молекулярная медицина. 2005. № 3. 
16. Карпов С. А. Пропертизация и информационное самоопределение как современные концепции защиты персональных данных // Российская юстиция. 2022. № 11. 
17. Комментарий к Конституции Российской Федерации (постатейный): с учетом изменений, одобренных в ходе общероссийского голосования 1 июля 2020 года / под ред. Т. Я. Хабриевой. М., 2021. 
18. Лапаева В. В. Право в эпоху генетической революции: прогресс геномики человека с позиций правового подхода: монография. М., 2023. 
19. Малеина М. Н. Правовое регулирование генетических консультаций как вида медицинского консультирования // Медицинское право. 2019. № 2. 
20. Нам К. В. Особенности развития правового регулирования оборота и защиты персональных данных // Вестник гражданского права. 2020. № 5.
21. Посадкова М. В. Будущее уже здесь: о конституционной природе репродуктивного права на рождение ребенка с использованием вспомогательных технологий // Сравнительное конституционное обозрение. 2022. № 6. 
22. Право и современные технологии в медицине: монография / отв. ред. А. А. Мохов, О. В. Сушкова. М., 2023. 
23. Право как созидатель новой социальной реальности: монография / отв. ред. Ю. А. Тихомиров. М., 2024. 
24. Правовая политика государства в сфере общественного здоровья: науч.-практ. пособие / отв. ред. Н. В. Путило. М., 2022. 
25. Талапина Э. В. Право на информационное самоопределение: на грани публичного и частного // Право. Журнал Высшей школы экономики. 2022. № 5. 
26. Фогель Ф., Мотульски А. Генетика человека: в 3 т. Пер. с англ. Т. 3. М., 1990. 
27. Хабермас Ю. Будущее человеческой природы. Пер. с нем. М., 2002. 
28. Хабриева Т. Я., Клишас А. А. Тематический комментарий к Закону Российской Федерации о поправке к Конституции Российской Федерации от 14 марта 2020 г. № 1-ФКЗ «О совершенствовании регулирования отдельных вопросов организации и функционирования публичной власти». М., 2020. 
29. Цифровое развитие и права человека: монография / под общ. ред. И. А. Умновой-Конюховой. М., 2021.

Комментарии

Сообщения не найдены

Написать отзыв
Перевести